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家长分享 | 关于“四元”康复理念,他们是这样理解的

2022-10-31 09:59:46
116 次

2022年9月9日,康语发起“2022年第一届灯塔计划”。康语总裁江鹏基于12年专注孤独症及发育迟缓儿童康复训练的经验,正式发布“四元”康复理念,即“医学本源”、“场景多元”、“数据溯源”、“协同致远”。

“四元”康复希望能够成为行业关于儿童康复实施的指导思想,为机构、从业者和家长指出一条相对正确的路径。关于“四元”康复理念的理解,在过去采访的过程中,有几位家长也结合了自身经历表达了他们的观点。



祺祺妈

医学本源:康复没有捷径,科学干预是关键




“我听说得了孤独症就像得了绝症,治不好的,孩子轻则难以与人社交,重则无法生活自理。所以当得知孩子是孤独症后,我感觉整个世界都快崩塌了,心里总是不甘心也不愿意相信,孩子还那么小,他怎么能遭这种罪呢。”

“我开始发了疯似地到处找方法,试过很多偏方,给孩子喝了各种汤汤水水,但没想到,钱花出去了,效果却不好。后来是有朋友建议说可以到专业的机构看看,我就开始找机构给孩子做训练了。”

“能跟随康复师的指令,能模仿;从一个字、两个字到五个字;乱跑、打人、情绪化问题,都逐步有了改善...在康语干预的这段时间里,我真切地感受到了孩子的变化,也深刻的认识到,孤独症的康复是没有‘特效药’、没有捷径的,正确的做法应该是选择有明确循证医学证据的科学有效方法、选择专业正规的医院或康复机构进行训练,早期干预是可以有效改善孩子的情况的。”

孩子被确诊孤独症后,祺祺妈妈称自己曾一度走过不少弯路,好在及时调整方向并坚持了下来,现在孩子在进步着,虽然缓慢但至少在走。


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阳阳爸

场景多元:机构+家庭,干预效果1+1>2


“四元”康复理念中提出,要构建“机构、家庭、学校、社会”四维场景,坚持挖掘多元场景下干预的新技术和新方法,确保儿童真正融入社会、实现独立生活。其中,“机构”为儿童提供专业有效的干预方法,帮助儿童提升技能,降低障碍值;“家庭”则推动儿童与家长在熟悉的居家领域里泛化能力,将技能初步融合显现为功能。

在家庭干预上,阳阳爸是这样做的:

“开始康复之后,‘融合’这个词成为了我们生活的重点。考虑到和阳阳相处的时间有限,我将融合以分秒计算融入生活的每个角度。比如休息日,我们会邀请朋友及其家人来一场市区内外的户外活动,爬山、玩水、烧烤、荡秋千,康复室里学到的内容被应用在生活中,这些简单微小的融合片段在不断强化阳阳的自信心。”

“康复师和我们说,阳阳很喜欢唱歌,平常可以从儿歌入手来加强语言训练。《小手拍拍》《小星星》《我是好宝宝》,不断的儿歌刺激,的确产生非常好的效果。在机构干预和家庭干预的结合下,阳阳的语言开始慢慢丰富起来。”

儿童的康复效果与训练密度息息相关,家庭干预与机构干预形成合力,才能发挥出1+1>2的效果。阳阳爸认为,家长不应该总以工作忙为借口,或者是觉得带孩子出去麻烦,害怕孩子出事,其实孩子的康复依赖于周围世界的温度。在自己决定无视误解和偏见这一最大的生活困境,选择踏入社会时,孩子的干预已经成功了一半。

小冉妈

数据溯源:盼盼树让康复训练管理更便捷


“四元”康复理念提出,要依托新理念、新方法、新应用,将信息化技术应用到康复管理中,让康复效果得以保障;运用数字技术循迹康复过程,实现“能力评估、康复计划、干预实施”全过程数据可视化,并通过康复过程数据剖析干预方法有效性,从而实现精准康复。

要实现精准康复,就必须做好数据记录和过程监控。通过数据的记录,能够更好、更全面地看到儿童康复的进步曲线,也能够判断康复的手段是否有效;通过过程监控,对过程的有效性以及儿童的进步值进行分析,可以及时了解儿童进步异常的情况并判断儿童当下取得的进步值是否是在正常的范围之内。

俗话说:“工欲善其事,必先利其器。”康语为康复师和家长所提供的一站式康复智能管理工具——盼盼树,则有效地解决了康复训练管理的难题。

关于盼盼树的使用,小冉妈妈说道:

“即便是回到家里,孩子的康复依然不能掉队,但是家庭干预对我们这些外行家长来说也是比较困难的,没有一个目标规划和操作指导,哪怕我们花了很多时间,也未必可以达到好的结果。因此我们家长要多寻求康复师的专业支持,要和康复师多沟通、共识孩子的情况。

“孩子每日的训练内容、训练完成率等康复数据,家长在盼盼树上都能看到,这样我们就可以实时了解孩子的康复进度,对孩子的能力有一个更清晰的认识。康复师布置的家庭作业我们也可以在盼盼树上接收,比起康复师口述或者是在将作业安排发在群里,我觉得盼盼树明显方便高效很多。”


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△盼盼树-家庭作业

小哲妈

协同致远:多方力量支持,儿童康复的保障


“四元”康复理念中提出,只有机构、家庭、学校、社会共同协力,结合儿童的能力发展与家庭实际情况,才能共同实现康复目标,更好地提升儿童的生命质量。

对此,小哲妈妈深有体会。

首先,她认为,父母及家人的参与和支持是儿童干预和康复的重要策略和措施。

“说实话,带孩子有多难,没有带过孩子的人是根本无法体会的,更何况是特需儿童。自己一个人带孩子,没有人帮衬的时候,那真的是很痛苦的一件事情,我很庆幸身边有人能一起分担。”

“爸爸负责提供经济支持+接送,我负责提供经济支持+家庭训练,奶奶/外婆则负责在中心的陪同照看,我也经常会让小哲姐姐一起参与到家庭训练中,让她用游戏的方式和弟弟互动,比如玩抛接球、套圈圈,效果还是很不错的。”

每一位家庭成员在支持小哲成长的过程中都有各自的角色。家庭力量的汇聚,使得小哲能够在足够的支持下成长。

另外,在采访中小哲妈妈还讲述了来自幼儿园的支持。

“首先是小哲的幼儿园老师,是她感觉到孩子的异样后给予我及时的建议,否则我这个粗心的妈妈可能到现在还发现不了孩子的问题,从而耽误了孩子的成长。此外,半天幼儿园、半天康复机构相结合的模式,给予了小哲一个最佳的成长环境,同时这样的模式,我们的家庭也可以负担得起。”

(注:文中受访者皆为化名。)




孩子的康复,是我们共同奋斗的目标。康语将坚持遵循“四元”康复理念,并将其贯穿到产品研发、人才培养和康复管理等各个环节,开启儿童康复第5个十年的新篇章!


尽管我们的努力可能伴随着挑战,但请相信:只要我们坚持下去,朝着目标不断努力,一定能为孩子带来更好的结果!




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